Archive pour avril, 2015

+ Amizour/ Autisme, l’association « El Amel » brise le tabou lors de sa première sortie sur le terrain

M. B"laid, le président (à droite de la ph) avec des membres de l'association

M. B »laid, le président (à droite de la ph) avec des membres de l’association

« L’autisme est un soleil inversé: ses rayons sont dirigés vers l’intérieur. »Christian Bobin

Parler d’autisme, un trouble du comportement et du développement que beaucoup, par ignorance, assimilent à une sorte de « folie », n’est pas chose aisée. En Algérie, selon le quotidien El watan, il y a 400 000 enfants et adolescents autistes  sans soins ni prise en charge. Qu’en est-il dans notre commune? Nous n’en savons pas grand-chose. Une chose est, cependant sûre, il y a des enfants autistes mais, pour plusieurs facteurs, ils sont privés de prise en charge.  C’est la raison d’être de l’association de prise en charge des enfants autistes « El Amel » qui vient d’être créée  par les parents d’un enfant autiste (Anis sur la photo). C’est à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (02 avril)  que cette association effectue sa première sortie publique, en organisant une exposition documentée, une projection d’un documentaire fort intéressant sur le thème, alors que la deuxième partie a été consacrée à une conférence animée par des spécialistes. Son président, M. Bélaid,  employé à la mairie de Béjaia, a bien voulu répondre à nos questions à ce sujet.

MTA: – Voulez-vous bien présenter votre association et nous parler des circonstances de sa création ?

M. Bélaid: – L’association de prise en charge des enfants autistes a vu le jour en mars 2014. L’idée de créer une telle association est simple : étant, moi-même père d’un enfant autiste, nous avons, ma femme et moi pris tout de suite conscience de la situation. A travers des consultations médicales et spécialisées, le diagnostic est vite fait, Anis souffre d’autisme. Il nous fallait réagir, faire quelque chose. C’est, ainsi que nous avons été amenés à prendre contact avec d’autres associations, comprendre mieux les choses en la matière.

- J’imagine que la création de l’association n’était pas de tout repos… trouver un siège, par exemple…

- Oui, effectivement, à commencer d’abord, par la composante des membres du bureau, il se trouve que, parmi mes collègues membres de l’association,  je suis le seul, à être père d’un enfant autiste. Je saisis cette occasion pour les remercier de  s’être ralliés  à notre cause mais aussi  pour le travail et les efforts qu’ils, fournissent au sein de l’association, alors qu’ils ne sont pas directement confrontés.

Pour ce qui est du siège, la commune n’ayant rien à mettre à notre disposition, nous avons vraiment galéré pour nous doter  d’un local. Après avoir diffusé  une annonce pour la location d’un appartement, ce que nous aurions préféré, nous nous sommes vu contraints de louer un local de 72 m², à 12000 DA par mois.

- Et  les moyens financiers,  comment ça se présente pour l’association ?

Pour l’instant, nous n’avons bénéficié d’aucune subvention. Nous avons formulé des demandes auprès des autorités (APW, DAS,APC) et, dans l’attente d’une suite, nous fonctionnons avec nos propres moyens. Déjà,  rien que pour la location du local, j’ai du débourser 14 millions à titre de caution au propriétaire, pour une année, sans compter les frais  d’aménagement qui j’ai moi-même pris en charge.  Après concertation, le bureau de l’association a également fixé à 2000 DA par moi le menton de la cotisation de chaque  parent.

 - Au sein du bureau de votre association, vous êtes le seul membre  qui soit parent d’un enfant autiste…

Probablement, l’association qui n’est qu’à ces premiers balbutiements, n’est pas suffisamment connue et  il y a, certainement,  un problème d’information que nous devons surmonter, justement à travers des actions de proximité, de sensibilisation et de vulgarisation. Il faut dire les choses telles qu’elles sont, parler d’autisme reste encore un tabou, comme tant d’autres. Nous n’avons pas la prétention de révolutionner les choses, mais transmettre des messages très simples : d’abord, comprendre qu’il il y a des enfants qui naissent différents des autres, qui sont atteints d’un trouble du comportement qu’on appelle « autisme » et qui n’est pas une maladie mentale,  ensuite, ces enfants, contrairement, aux idées reçues, ne sont pas des enfants « fous », pour reprendre cette formule désagréable pour ne pas dire assassine de chez nous « d a3eggun, d amehboul », non ! Il y a des signes qui doivent alerter les parents, notamment les mamans, dès la petite enfance. Car, Il est admis que  plus la prise en charge est précoce, mieux cela va

- Justement, quels sont les signes typiques du trouble de l’autisme ?

- Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou, au contraire, trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets. Les parents ne doivent hésiter aucun moment. Ensuite c’est l’intervention des spécialistes, à plusieurs niveaux, un suivi, une prise en charge adapté, la famille, l’entourage, pour aller, un tant soi peu, vers la socialisation de l’enfant…

- Comment s’organise l’association, en matière de prise en charge des enfants ?

Jusqu’à maintenant, nous accueillons 14 enfants autistes, auxquels s’ajoutent 4 sur la liste d’attente, pris en charge par 4 psychologues et une orthophoniste, affectés par la Direction de l’action sociale  (DAS) à travers des activités adaptées, avec un rythme de 2 heures par jour

- Certainement, l’un des objectifs de l’association est de faire dans la sensibilisation et la pédagogie, Quels sont vos objectifs à moyen et long termes ?

Comme vous venez de le préciser, apprendre à comprendre pour mieux expliquer et transmettre l’information, reste primordiale,  à moyen terme,  nous organiser davantage, doter l’association d’une administration fluide, d’une banque de données statistiques au niveau de la commune et à l’échelle de toute la région,  organiser des regroupements avec les parents d’enfants autistes, créer des liens, des groupes de discussions, d’échanges d’expériences,  et à long terme, nous ambitionnons de créer un centre de prise en charge spécialisé…

- Un message particulier à lancer…

L’autisme, il faut en parler, cela n’arrive pas qu’aux autres,  ne pas hésiter à demander conseil, les portes de l’association sont ouvertes, dans la mesure des moyens dont elle dispose, être vigilant au sein des familles, En fait, le véritable « autisme », c’est celui de la société, de refuser d’admettre ce trouble qui peut atteindre un enfant, de lui tourner le dos et de le  laisser  livré à lui-même.

Merci pour ce que vous faites, bon courage et bonne continuation  

Propos recueillis pas R. Zenati

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